Umanizzazione della medicina e medical humanities – Le riflessioni di Sandro Spinsanti

Per la III Conferenza Nazionale della Professione Medica e Odontoiatrica (Rimini 19-21 maggio), abbiamo chiesto a Sandro Spinsanti un contributo sul tema della sessione cui prenderà parte (“Humanities per essere medici e non ingegneri di organi malati”): nel contesto italiano, allo stato attuale, qual è la concezione delle medical humanities? Quali le differenze rispetto al più ampio concetto di “umanizzazione della medicina”? Quali i risvolti applicativi in atto e a che punto la diffusione?

Un medico buono o un buon medico?

Una prima accezione dell’umanizzazione di cui si sente il bisogno in medicina riguarda l’ “umanità”, intesa come sintesi di qualità morali richieste a coloro che praticano attività di cura. Un episodio, tratto dal resoconto dello scrittore inglese Thomas de Quincey: Gli ultimi giorni di Immanuel Kant, ci introduce a questa ulteriore esplorazione del termine. De Quincey si è basato sulle relazioni di Vasiansky, che aveva assistito Kant in tutta la fase terminale della sua vita. Il racconto presenta anche un episodio singolare. Il vecchio Kant, che aveva anche enormi difficoltà a esprimersi – Vasiansky interpretava le parole che Kant balbettava – riceve il suo medico; questi vorrebbe che Kant si sedesse, ma il filosofo rimane in piedi. Racconta de Quincey, con le parole di Vasiansky:

Intanto continuava a tenersi in piedi, ma si vedeva che era sul punto di cadere a terra. Allora avvertii il medico, e ne ero ben convinto, che Kant non si sarebbe seduto, per quanto potesse soffrire rimanendo in piedi, finché non si fossero seduti i suoi ospiti. Il dottore sembrava dubbioso, ma Kant, che aveva udito quel che avevo detto, con uno sforzo prodigioso confermò la mia spiegazione del suo comportamento e pronunciò distintamente queste parole: “Dio non voglia che io cada così in basso da dimenticare i doveri dell’umanità”.

Certamente nel termine “Humanität” usato da Kant c’è il significato arcaico di “cortesia”, “gentilezza”; ma non soltanto questo. C’è un riferimento ai doveri dell’umanità, doveri verso se stessi, ma anche doveri verso gli altri: esistono i doveri della co-umanità.

Tutta la tradizione di riflessione sui doveri del medico ha incluso questi doveri di co-umanità nelle caratteristiche del buon sanitario. A partire dalla formulazione latina del medico come “vir bonus, sanandi peritus” ( persona buona, esperta nel curare). Ma questa “bonitas”, che determina la qualità professionale, va intesa in senso attributivo ( un buon medico) o in senso predicativo ( un medico buono)? I movimenti di umanizzazione della medicina accentuano la posizione predicativa: auspicano un medico buono. Lo immaginiamo disinteressato, attento ai problemi dei pazienti, sensibile, capace di dialogo, empatico. Talvolta queste e altre attese sono riassunte nella richiesta che abbia una “visione olistica” del paziente e della sua patologia, intesa come una somma di capacità e di virtù.

Dal buon medico, invece, ci si aspetta altro. Anzitutto la competenza scientifica e un saldo dominio dell’arte terapeutica. La scienza abbinata alla coscienza, che si è soliti invocare per delineare il profilo del buon medico, oggi ha assunto un profilo molto preciso: la medicina che pratica deve essere evidence based, le linee guida hanno sostituito la libertà terapeutica, che in passato era talvolta sinonimo di arbitrio o di preferenze immotivate. Una cattiva medicina clinica non può essere etica; tuttavia la competenza clinica non basta più per fare un buon medico. La novità è stata recepita dalla più recente formulazione del Codice deontologico dei medici italiani ( dicembre 2006). La “qualità professionale e gestionale” (art. 6) è così descritta:

“Il medico agisce secondo il principio di efficacia delle cure nel rispetto dell’autonomia della persona tenendo conto dell’uso appropriato delle risorse. Il medico è tenuto a collaborare all’eliminazione di ogni forma di discriminazione in campo sanitario, al fine di garantire a tutti i cittadini stesse opportunità di accesso, disponibilità, utilizzazione e qualità nelle cure”.

Il buon medico, quindi, oltre alle conoscenze scientifiche deve avere competenze comunicative per praticare la medicina “nel modo giusto”, così come richiede la cultura contemporanea, orientata al rispetto dell’autodeterminazione della persona malata. E deve avere competenze gestionali, in accordo con le esigenze dell’etica dell’organizzazione. In una parola, il buon medico non può essere solo competente sul versante delle scienze biomediche, ma deve esserlo in misura non minore in tutto l’arco dei saperi coltivato dalle medical humanities.

I doveri di co-umanità riguardano anche, specularmente, quanto deve mettere in atto chi ricorre ai servizi della medicina per essere un “buon paziente”. La Humanität del vecchio Kant, traducibile essenzialmente in urbanità e rispetto, non basta più. La fine della “minorità non dovuta”, che per il filosofo costituiva l’entrata nell’epoca dell’Illuminismo e della modernità, ha modificato in profondità il modo di esercitare la medicina. Quando il rapporto che vigeva tra sanitari e pazienti era fondamentalmente di stampo paternalista, il buon paziente era il malato compliant: docile e remissivo, coltivava una relazione fiduciale. Si affidava al discernimento del medico e interferiva il meno possibile con le decisioni che questi prendeva per il bene del malato.

Non è certo proibito comportarsi ancora secondo questo modello, se ciò corrisponde a una preferenza personale, ma in generale non è quanto ci aspettiamo dal buon paziente dei nostri giorni. Ai nuovi diritti corrispondono anche nuovi doveri. E nuove responsabilità da parte del malato. Deve partecipare al processo decisionale, prima di tutto informandosi, chiedendo. Il buon paziente non è più quello che non fa domande: al contrario, non smette di far domande finchè non si è creato quel quadro della situazione clinica che gli permette di decidere insieme al medico. E deve anche accettare i limiti che il contesto dell’organizzazione sanitaria impone alle sue richieste di servizi. Non può essere un buon paziente chi si comporta secondo modelli di bulimia consumistica, a danno delle legittime esigenze di altri cittadini. Tutto questo è incluso oggi nell’empowerment che si richiede per essere un buon paziente. Questo è appunto il modello ideale di rapporto che le medical humanities vogliono promuovere.

La formazione nelle medical humanities

Sgombriamo il terreno da un equivoco semantico: le medical humanities non equivalgono alla tanto invocata “umanizzazione della medicina”. Con quest’ultima espressione si intende per lo più fare appello ai professionisti sanitari perché evitino ciò che offende la sensibilità del malato di oggi. Il ventaglio di comportamenti ai quali si attribuisce “disumanità” è molto ampio: va dalla mancanza di quel rispetto che si deve a ogni persona, alla considerazione del malato come “oggetto” di cure piuttosto che come soggetto con il quale relazionarsi. In ogni caso l’invito all’umanizzazione della medicina comporta, implicitamente, un’accusa di disumanità. È chiaro che, dal punto di vista retorico, esprimere giudizi di valore di questo tipo significa partire con un passo falso: il professionista che si sente cadere addosso l’insinuazione di essere tanto insensibile da venire qualificato come disumano, non può che chiudersi in un atteggiamento di autodifesa. La denotazione del termine è troppo vaga: l’invito a “umanizzare” la medicina (o gli ospedali…) è talmente generico che può contenere tutto o nulla. La connotazione, poi, è per lo più religiosa: sono stati in Italia soprattutto gli ordini ospedalieri – Camilliani e Fatebenefratelli – ad assumerlo come bandiera programmatica del cambiamento auspicato. Anche in ambito civile si è fatto ricorso all’umanizzazione del servizio sanitario. Così i decreti legislativi che all’inizio degli anni ’90 hanno disegnato il riordino della sanità pubblica italiana contengono un esplicito impegno a elaborare indicatori di qualità relativamente alla “personalizzazione e umanizzazione dell’assistenza” (D. Leg.vo 502/1992, art. 14).Penso tuttavia che dovremmo deciderci a lasciar cadere un termine così ambiguo e fuorviante come “umanizzazione”. Le medical humanities sono altro, rispetto a un invito accorato a esercitare l’azione di cura e assistenza con il cuore, in un atteggiamento di fondo ispirato alla filantropia (anche sensibilità e amore per l’essere umano sono tutt’altro che secondari per una buona medicina…) o al rispetto dei diritti del cittadino malato. Possiamo considerarle un contenitore nel quale confluiscono diverse istanze. Il fatto di utilizzare un’etichetta enigmatica – per di più inglese! – può avere un suo aspetto positivo, in quanto dissipa i fraintendimenti provocati dal termine “umanizzazione” e costringe a chiederci di che cosa stiamo parlando.Più che una disciplina specifica, per medical humanities intendiamo un aggregato di saperi e di pratiche. Vi afferiscono senza esclusione tutte le scienze umane che hanno qualcosa da dire sull’uomo nella sua condizione di corporeità esposta: sia le scienze storico-interpretative (le Humanwissenschaften o Geistwissenschaften, nella celebre distinzione del filosofo e storico tedesco Dilthey, che le contrapponeva alle Naturwissenschaften, le prime rivolte alla “comprensione” dei fenomeni, le seconde alla loro “spiegazione”), sia quelle prescrittive, come il diritto e l’etica.
Le medical humanities inoltre si nutrono anche dei linguaggi dell’arte: parola letteraria e immagini, suoni ed esperienze estetiche di varia natura. Esse assomigliano più a un continente che a un’isola, anche se i territori all’interno di quel continente sono differenziati e vanno esplorati con procedure adeguate. Nelle medical humanities sono in effetti presenti metodologie molteplici: quella del diritto, ad esempio, non è la stessa dell’antropologia culturale, né si può analizzare un romanzo allo stesso modo di un prodotto di Narrative based medicine.
Se le medical humanities costituiscono una discontinuità nel modo di intendere la medicina, lo sono solo rispetto a forme di riduzionismo scientista che la medicina in Occidente è venuta assumendo dal Positivismo in poi; nella grande medicina del passato e di altre tradizioni culturali, invece, le medical humanities hanno sempre avuto diritto di cittadinanza. Il movimento attuale che utilizza questa denominazione tiene viva la nostalgia per il medico “umanista”. Si tratta del modello di medico colto, che non attinge il suo sapere solo dalla scienza, ma anche dalle arti, e queste magari coltiva in proprio, da amateur. Per utilizzare una formula enfatica coniata da Letamendi, un medico filosofo spagnolo del XIX secolo, “chi sa solo di medicina, non sa la medicina”. Il movimento delle medical humanities permette inoltre di superare mediante l’integrazione il lungo dibattito sulle “due culture”, che ha trovato la sua espressione più classica nel libro di C.P. Snow Le due culture e la rivoluzione scientifica (1960).
Chi è animato da un salutare orientamento empirico si chiederà probabilmente a questo punto: in che modo un professionista sanitario può essere riconosciuto come acquisito alle medical humanities? Che cosa, in pratica, distingue ad esempio un chirurgo che si ispira ad esse? Tradurre in atto le medical humanities equivale alla promozione dell’intelligenza emotiva, della capacità di accogliere e di comunicare, di avere un approccio empatico con chi si deve confrontare con le vicende della malattia e della morte?
La mia personale risposta a queste incalzanti domande è orientata in senso negativo. In linea generale non penso che sia un obiettivo auspicabile che i medici e gli infermieri possano aggiungere un M.H. al loro nome quale titolo professionale, allo stesso modo – in ambito anglofono – di un PhD abbinato a MD o RN… La qualità in sanità – nella sua triplice scansione: professionale, relazionale e organizzativa – è un alto ideale, ma non esiste un marchio di garanzia che l’assicuri a priori: essa va verificata ogni volta, accettando che assuma, in contesti diversi e con persone diverse, una fisionomia specifica. L’ambizione delle medical humanities dovrebbe essere quella di proporre non una medicina con un particolare marchio, ma semplicemente la buona medicina.
Infine una domanda, ancor più concreta: che fisionomia potrebbe avere un intervento formativo ispirato alle medical humanities? Posso citare, a mo’ di esempio, un corso, organizzato di recente dall’Istituto Giano per le medical humanities (Roma), rivolto a medici e infermieri, sulle direttive anticipate per le decisioni di fine vita. Le situazioni concrete evocate dai professionisti hanno richiesto approfondimenti di natura psicologica (come ricostruire l’attendibilità delle preferenze espresse dal paziente?); sociale (ruolo dei familiari nell’informazione e nelle decisioni); antropologico-culturale (concezioni diverse del ruolo della famiglia); etica (approfondimento della nozione di autonomia); giuridica e medico-legale (valore vincolante o soltanto indicativo delle volontà precedentemente espresse).
Esplorando queste dimensioni, i professionisti venivano confrontati con problemi semantici (non tutti ad esempio davano lo stesso significato a parole come “verità”, “speranza”, “dignità”…). L’approccio narrativo è stato implementato nel resoconto di “storie che hanno fatto storia” (Mary Ann Quinlan, Nancy Cruzan, Terry Schiavo…) e nella raccolta dei casi esemplari vissuti dai partecipanti al corso.
Come conclusione, sono stati proposti dei percorsi ideali per raccogliere preventivamente le preferenze dei pazienti e per comunicarle a tutti i professionisti che partecipano al processo terapeutico, nell’identico progetto di cura. Spezzoni della fiction televisiva E.R., nei quali vengono drammatizzate situazioni di direttive anticipate, hanno ulteriormente alimentato l’interesse dei partecipanti al corso al tema delle volontà previe. Così intese, le medical humanities non servono solo ad “abbellire” l’anima del medico, ma ad ampliare il suo orizzonte perché eserciti la cura con tutte le esigenze che questa comporta. Esse diventano parte integrante dell’atto medico.

 

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