Evoluzione della società e nuovi bisogni di salute. La voce dell’esperienza e la voce dell’esperto. L’integrazione della Medicina Narrativa

A cura del Gruppo di lavoro Educazione Terapeutica Comunicazione Medico/Paziente Medicina Narrativa

Nell’ambito dell’evoluzione della società, per delineare un connotato e un’esigenza del paziente, vorrei partire dall’analisi di un fenomeno sociale che rivela tratti molto interessanti per la Medicina: quello che Arthur Frank ha denominato, intitolandone il libro, il narratore ferito (Frank, 2013): la figura cioè del malato che ha sofferto e sente la necessità di raccontare la sua storia. Arthur Frank iniziò a scrivere il libro nel periodo in cui temeva la recidiva di una patologia neoplastica che invece si rivelò una sarcoidosi. “Non avevo mai sentito parlare di sarcoidosi” racconta, “ma non potevo prenderla seriamente: tutto ciò che importava è che non avessi ancora un cancro”.

L’obiettivo del testo, divenuto un classico, è connettere le voci di coloro che raccontano, affinché ciascuno potesse sentirsi meno solo, in quanto, seppure la sofferenza non scompaia magicamente quando se ne parli, ascoltando altre storie, lo spazio della propria appare ridursi.

Sono passati alcuni anni e, sempre più spesso, i pazienti pubblicano libri con le loro esperienze (Jrecic, 2012), creano dei blog, frequentano forum tematici o health community. Al tempo della rivoluzione digitale ci sono sempre più persone che scrivono di loro stesse, della loro malattia, usando anche termini tecnici, e pazienti che li leggono, chiedendo indicazioni e consigli, in una unificazione digitale che non declina solamente i termini illness e sickness che tracciano i confini, personali e sociali della malattia, ma si appropria anche del disease, un volta esclusivo appannaggio del medico.

In questi blog o comunità, si riconosce l’autorità dell’esperienza di chi vive e testimonia sulla propria pelle l’avvenimento della malattia, come se solo coloro che sono passati attraverso certi eventi potessero parlare in modo autorevole degli stessi. (Yiannis, 2004).

Al di là della necessità di ri-costruire la propria identità, messa alla prova dall’immane potenza del negativo della malattia, che accomuna, sia il cantastorie ferito che racconta nel web la propria storia, sia chi l’ascolta, è interessante segnalare come dallo spazio virtuale del WEB, emerga la figura del paziente senza medico.

In alcuni di questi blog, infatti, il medico appare sullo sfondo tecnico assieme alla PET e alla TAC e quando emerge è solo in virtù di un reale dialogo con il paziente. In queste narrazioni la sua voce di esperto non presenta quella autorevolezza che siamo abituati ad ascoltare quotidianamente nelle corsie ospedaliere e che riecheggia, ancora più limpida, nei convegni medici.

E’ come se il medico, nei luoghi dove si esprime la voce del paziente, dove risuona il linguaggio dell’esperienza e della testimonianza, fosse divenuto una figura troppo ingombrante, o non facesse parte dell’uditorio al quale la storia è dedicata.

Un medico estromesso dai racconti del soffrire umano dà a pensare.

E’ certamente vero che, se negli ultimi decenni la medicina ha dilatato a dismisura il ”tempo per l’interazione tecnologica” con il paziente, quello dedicato al colloquio ed alla comunicazione interpersonale si è ridotto sempre più, limitato ormai spesso alle briciole che rimangono tra le mille procedure formali e amministrative.

Ed è certamente vero che tale situazione è fonte di profondo disagio per il medico che ogni giorno vede lo scarto tra ciò che deve fare e ciò che dovrebbe e ne percepisce il rischio etico, in quanto mentre non può rinunciare alla conoscenza scientifica e all’abilità tecnica, può talvolta abdicare al proprio ethos umanitario, perché necessita di ulteriore tempo o perché richiede una partecipazione emotiva che non sempre si è in grado di offrire.

Tuttavia qui è in gioco qualcosa di più profondo della sola mancanza di tempo, qualcosa che ha che fare con il fine stesso della Medicina e con il significato del curare le persone.

La voce del paziente, espressa in modo narrativo, è filtrata dalla Medicina in termini scientifici, allo scopo di diagnosticare e di trattare la malattia. Questo filtro, necessario e indispensabile, finisce però per trasformare la voce del paziente nella voce della malattia del paziente. Ed è soprattutto quest’ultima voce che risuona nelle corsie ospedaliere e in modo così autorevole nei convegni medici.

Come se nel passaggio da illness a disease, che avviene entro il recinto della Medicina, la voce avesse perso gli accenti soggettivi, biografici, dell’esperienza del soffrire, per assumere quelli oggettivi, anamnestici legati all’entità che sarà diagnosticata come malattia.

Lo sguardo medico (Foucault, 1969), così come è stato definito da Foucault, troppo occupato a scrutare il linguaggio del corpo, rischia di considerare come brusio di fondo l’elemento narrativo della voce del paziente.

Oggi, forse, abbiamo disimparato ad ascoltare la voce dell’esperienza, per lasciare risuonare solo la nostra voce, che tuttavia, per quanto autorevole e scientificamente fondata, esprime, soprattutto, la voce della malattia.

Per molto tempo il cittadino ha consegnato il suo corpo alla Medicina e ha accettato la traduzione della propria voce nel linguaggio clinico, anzi, in molti, casi ha imparato a parlare come il medico voleva, tuttavia, per quanto questo processo di trasformazione abbia dato vantaggi in termini di efficacia ed efficienza dei trattamenti, oggi, egli esige di poter raccontare la propria storia.

Grazie all’onda lunga della storiografia e della narratologia che ha raggiunto da alcuni anni la Medicina, questa esigenza può essere accolta.

La Medicina narrativa fornisce gli strumenti, sia per riconoscere la voce dell’esperienza, sia per costruire assieme una storia di cura (Charon, 2006).

La recente Conferenza di consenso sulle linee guida sulla Medicina Narrativa, organizzata dall’Istituto Superiore di Sanità, la definisce proprio come una metodologia d’intervento clinico-assistenziale, basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato . (Giarelli G., Marsico G. Taruscio D. 2015)

La definizione di Medicina Narrativa sottolinea da una parte l’importanza della narratività nella Medicina e d’altra l’opportunità di una specifica competenza comunicativa per costruire una storia di cura. Se si ritiene che per comprendere l’uomo sia indispensabile accedere alla narrazione, alla sua storia, se, in qualche modo, l’essere umano possiede una identità narrativa, allora la Medicina Narrativa si rivela una parte essenziale della Medicina, in quanto il nostro compito non è solo trattare le malattie spiegandone il processo biologico, ma prendersi cura della salute delle persone. (Marinelli, 2015)

L’approccio narrativo permette, infine, un ulteriore guadagno: riporta lo sguardo del medico sul volto del paziente, quando la Medicina, al tempo della sua imputabilità giuridica, talvolta lo distoglie, rifugiandosi in un ethos difensivo, utilizzando, ad esempio, in modo improprio consenso informato e linee guida.

La Medicina Narrativa, nella sua opera di integrazione tra la voce dell’esperienza e quella dell’esperto, riporta al centro dell’attenzione la ricchezza antropologica della cura, al cui progetto partecipano sia i medici, sia i pazienti e i loro cari, e, in questo senso, rappresenta anche l’antidoto naturale per ogni Medicina Difensiva.

Massimiliano Marinelli

 

Gruppo di lavoro Educazione Terapeutica Comunicazione Medico/Paziente Medicina Narrativa

SALVATORE AMATO – Coordinatore
RAIMONDO IBBA – Referente C.C.
MARIA ANTONIETTA ANNUNZIATA
IVANA GARIONE
ORNELLA MANCIN
MASSIMILIANO MARINELLI
MIRELLA MILIOTO
PIERFRANCO RAVIZZA
ROSA REVELLINO – Direttore del Portale
MICHELA MOLINARI – Uff. Stampa

Bibliografia

Charon R., Narrative Medicine, honoring the stories of illness, Oxford University Press, 2006.

Foucault M., Nascita della clinica, Einaudi, Torino 1969

Frank A.W., the wounded storyteller, body, illness and ethics. The University of Chicago Press, 2013 (2 ed).

Giarelli G., Marsico G. Taruscio D., et al Qual è la definizione di medicina narrativa? Conferenza di consenso” linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative. Relazioni degli esperti Allegato de “Il Sole24Ore Sanità. I Quaderni di medicina n 7, 24 feb-2 mar 2015.

Jrecic A., illness as narrative (pitt Comp Literary Culture) University of Pittsburgh Press, the emergence of illness narrative in the Twentieth century, 2012.

Marinelli M., trattare le malattie, curare le persone, idee per una Medicina Narrativa, FrancoAngeli Milano, 2015.

Yannis G., the voice of experience and the voice of the expert – can they speak to each other? In Hurwitz B., Greenhalgh T. e Skultans V., Narrative Research in Health and Illness, Blackwell, 2004.

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